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ECLAS - Ensemble Contre L'Amyotrophie Spinale T1

St Denis Le Gast - 50 - Manche
Sociale

A propos de l'association

Fondée en 2013, l’association ECLAS est le fruit de la rencontre de parents désireux d’avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de Type 1.

Au cœur de cette démarche, une volonté commune de réunir nos forces, nos talents, nos certitudes comme nos questionnements au profit des bébés, des papas et des mamans confrontés à cette maladie.

Petit structure dynamique et participative, notre association cherche à répondre à la situation très spécifique de ces familles.

ECLAS mise sur le collectif, l’entraide et le partage d’expérience, revendiquant l’importance d’avancer ensemble.

Nos missions, nos objectifs :

  • Faire connaitre d’Amyotrophie Spinale Infantile de Type 1 et faire changer le regard sur cette maladie,
  • Mettre en place un partage d’expérience au bénéfice des familles et des professionnels de santé,
  • Permettre une prise en charge médicale précoce, globale et de qualité pour chaque enfant,
  • Accompagner et soutenir les familles,
  • Encourager des initiatives de recherche sur cette maladie,
  • Développer les contacts avec les associations internationales.
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    Pourquoi nous avons besoin de Tookets ?

    L’association ECLAS se mobilise pour accompagner les familles au quotidien et souhaite poursuivre :

    ·  La distribution des ses recueils innovants et pédagogiques consacrés aux idées de jeux et d’activités adaptées à bébé et aux astuces permettant de favoriser son confort au quotidien.

    ·  La confection de valisettes, baluchons, portiques, lits adaptés pour les enfants envoyés gratuitement par l’association aux familles confrontées au diagnostic.

    ·  L’organisation de week-ends pour réunir les familles touchées par la perte d’un bébé. ECLAS a déjà organisé deux week-ends en Anjou (49) et dans la Drôme (26)

    ·  la distribution de notre premier livre adapté aux enfants (2-5 ans), pour expliquer aux frères et sœurs l’amyotrophie spinale, le quotidien avec leur frère/sœur et son issue.

     

    ECLAS souhaiterait voir aboutir deux projets qui lui sont chers : 

    ·  La création d’un second livre adapté aux enfants (6-9ans), pour expliquer l’amyotrophie spinale. Livre sous forme de BD avec des fiches techniques qui répondraient aux questions spécifiques des enfants.

    ·  la constitution d’un pack SMA : il contiendra du matériel indispensable pour faciliter la vie des enfants malades et serait prêté gratuitement aux familles qui en ont besoin.

    Cette association a déjà récolté
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    Les programmes ci-dessous peuvent également vous permettre d'aider cette association

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