Rééduquer les jeunes atteints de Polymicrogyrie bilatérale et frontale

logoNotre association « La maladie de Pedro – La Polymicrogyrie » est née en 2017 à ASCAIN, au Pays Basque. Notre combat quotidien se prénomme PIERRE (PEDRO de son petit nom).
Pierre a 22 ans. Il est porteur d’une Polymicrogyrie bilatérale et frontale. C’est une malformation cérébrale qui entraine une épilepsie ; un retard mental léger ; une diplégie des muscles de la face, des mâchoires et du pharynx (difficultés d’alimentation), le handicape sur la marche, la parole, la motricité fine et entraine des troubles cognitifs (détérioration des processus mentaux de la mémoire, du jugement, de la compréhension et du raisonnement).
À ce jour Pierre, comme beaucoup de jeunes de son âge porteurs d’handicap, n’a pas d’accueil spécialisé faute de places. Il est donc à la maison à plein temps sans  stimulation ni apprentissage intensifs sinon ceux qui sont « autorisés » par le système social.
Les seules rééducations auxquelles il a accès sont l’orthophonie (1h30 par semaine) et la kinésithérapie (1 heure par semaine). Reste donc à la charge des parents toutes les autres thérapies qui permettent à Pierre de progresser (ergothérapie, équithérapie, psychomotricité, méthodes de stimulation diverses comme le NEUROFEEDBACK, LE TALKTOOLS, LE BAIN MOOVE, etc…).
Il a besoin d’une stimulation QUOTIDIENNE et INTENSIVE pour continuer à évoluer.
Depuis 20 ans nous cherchons des solutions pouvant apporter à Pierre un minimum d’autonomie pour préparer son avenir.

Des méthodes de stimulations intensives non-reconnues en France

thumb_img_5391_1024En 2017 nous avons rencontré, grâce aux réseaux sociaux, des mamans d’enfants « différents » qui nous ont appris l’existence de ces thérapies pratiquées à l’étranger ou en France, mais non reconnues donc non prises en charge par notre système social.

Ces méthodes de stimulations intensives existent en Espagne, Portugal, Pologne, Ukraine, Allemagne, Angleterre… et Etats-Unis et sont pour la plupart moins coûteuses que dans notre pays! Pour celles qui sont « autorisées » en France, elles se pratiquent le plus souvent ailleurs que dans notre région et sont peu nombreuses et donc très coûteuses.
Ces stages de thérapies intensives doivent se faire idéalement 3 à 4  fois l’année pour avoir des effets positifs et définitifs.
Comme Pierre, plusieurs jeunes vivant au Pays Basque, sont dans cette situation. Les parents souvent mal informés ne connaissent pas l’existence de ces thérapies. Nous avons créé cette association pour justement informer les parents, les orienter, les accompagner afin que leur enfants puissent accéder à ces thérapies… et les préparer à devenir autonomie.
Les Tookets reçus via les programmes du Crédit Agricole Pyrénées Gascogne permettront à Pierre, notre premier jeune, de continuer ses rééducations intensives commencées en Octobre 2017. Nous sommes prêts du but ! Ils permettront également de lancer les projets de rééducation pour les nouveaux jeunes qui nous ont rejoint en finançant les thérapies en France ou à l’étranger, les hébergements, les transports et ceux des accompagnateurs…

Vous aussi vous souhaitez communiquer au sujet des activités de votre association ?  Contactez-nous !

Catégories : Associations
Cette entrée a été publiée dans Associations. Vous pouvez la mettre en favoris avec ce permalien.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *