Avec Diatonic, les familles d’enfants diabétiques ne sont plus seules

Tookets : Qu’est-ce que Diatonic – Familles d’enfants diabétiques 

logoNadège Remonnay (trésorière) : Notre association, Diatonic est un réseau de familles d’enfants diabétiques en Franche-Comté. L’association a été créée en 1996. Elle fait partie des associations de familles de l’ADJ (Aide aux Jeunes Diabétiques). Le diabète, c’est avoir trop de sucre dans le sang. On dit que c’est un diabète sucré. Mais attention ! On n’a pas un diabète sucré parce qu’on mange trop de sucre, comme on le croit trop souvent.
Chez l’enfant, le diabète est dû à la disparition d’une substance appelée l’Insuline. Chez l’adulte il y a environ 10 % de diabète de type 1 et 90% de diabète de type 2. Les personnes souffrant d’un diabète de type 2 ont un organisme qui produit de l’insuline mais en quantité insuffisante.
SAM_0464-(Copier)Quand cette hyperglycémie devient importante et permanente, le glucose apparaît dans l’urine, à ce stade, les signes du diabète vont apparaître.  L’enfant urine beaucoup et souvent, il se lève pour aller aux toilettes la nuit ou recommence à faire pipi au lit. En perdant ainsi beaucoup d’eau, le corps se déshydrate et l’enfant a très soif. Il peut perdre du poids et est fatigué.
Si le traitement par l’insuline n’est pas débuté à ce stade, l’état de santé de l’enfant s’aggrave rapidement et entraîne une hausse d’acidité dans le sang (ce qui s’appelle l’acidocétose) L’enfant peut se retrouver dans le coma ou pire encore.

Tookets : Qu’est-ce qui a motivé la création de votre association ?

P1060017Nadège Remonnay : Le Diabète de Type 1 touche environ 25000 enfants de -20 ans en France et il y a environ 2000 nouveaux cas par an.
Plus de 500 enfants souffrent de la maladie en Franche-Comté. L’association existe principalement pour créer des liens entre les familles d’enfants diabétiques afin de partager les expériences et permettre aux enfants de se rencontrer. Il est très important que ces enfants sachent qu’ils ne sont pas seuls à supporter la maladie.
Diatonic encourage les échanges entre les familles, l’hôpital et les pouvoirs publics et défend les intérêts des enfants. Cela peut se traduire par des informations sur l’organisation à l’école, à la cantine, dans les colonies de vacances … Grâce au partage des expériences, les familles peuvent mieux préparer les contacts avec ces structures qui accueillent les enfants.

Tookets : Quelles sont vos actions concrètes ?

DSCF4847Nadège Remonnay : Principalement, nous organisons des rencontres entre familles dans des contextes conviviaux comme au marché de Noël de Montbéliard, une sortie bowling ou patinoire, à la fête de la musique … La Journée Mondiale du Diabète a lieu le 14 novembre comme chaque année depuis 1991 et ce jour-là, nous organisons des manifestations de prévention pour encourager la recherche et mettre au courant le public car la maladie est encore trop peu connue. Lorsque l’on découvre que son enfant est diabétique, c’est un chamboulement absolu. Il y a encore trop de découvertes tardives. Il ne pas attendre d’aller au laboratoire pour une prise de sang – il faut faire la bandelette urinaire au cabinet du généraliste. En France, la moitié des enfants arrivent trop tard aux urgences, dans un état d’acidocétose.

Tookets : Quels sont vos projets pour les années à venir ? 

SAM_0444-(Copier)Nadège Remonnay : Continuer à organiser des sorties ludiques pour les familles adhérentes, mettre en place un panneau d’affichage sans la salle d’attente de l’Hôpital pour mieux communiquer avec les familles, organiser des ateliers avec des professionnels de la santé.

Tookets : Qu’allez-vous faire de vos Tookets issus des programmes du Crédit Agricole de Franche Comté et de la Tookets.Coop?

Nadège Remonnay : Organiser un weekend d’ateliers et de tables rondes pour les parents avec des activités pour les enfants afin de proposer une solution de mini-séjour aux familles qui ne peuvent pas participer aux séjours de l’AJD.

Vous aussi vous souhaitez communiquer au sujet des activités de votre association? Contactez-nous !

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2 réponses à Avec Diatonic, les familles d’enfants diabétiques ne sont plus seules

  1. Nadia Obyrne dit :

    Bonjour, comment puis-je vous contacter? J’habite à Ornex. Merci.

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